जगातील फक्त २३ बाळांना आहे ‘हा’ आजार; इतका दुर्मिळ की आजाराला नावच नाही

चार आठवड्यांच्या टॉमी नावाच्या बाळाला दुर्मिळ आणि जीवघेणा आनुवंशिक आजार असल्याचे निदान झाले आहे, ज्यामुळे त्याचे हृदय योग्य प्रकारे कार्य करत नाही आणि मेंदूला आवश्यक ऊर्जा मिळत नाही.

चार आठवड्यांच्या बाळाला दुर्मिळ आणि जीवघेणी आनुवंशिक आजार असल्याचे समोर आले आहे. या आजारामुळे बाळाचे हृदय व्यवस्थित पंप करत नाही, ज्यामुळे त्याच्या मेंदूपर्यंत पुरेसे रक्त पोहोचत नाही. परिणामी त्याला श्वास घेण्यास अडचण येत आहे आणि मेंदूचा विकासही थांबला आहे. या आजाराची तीव्रता एवढी भयंकर आहे की जगभरात आतापर्यंत फक्त 23 बाळांना या आजाराची लागण झाली आहे. या आजाराचे नाव अद्याप निश्चित करण्यात आलेले नाही. 8 जानेवारी रोजी वॉटफोर्ड जनरल हॉस्पिटलमध्ये जन्मलेल्या टॉमी पेरी या बाळाला माइटोकॉन्ड्रियल जीनमध्ये बिघाड असल्याचे निदान झाले आहे. या दुर्मिळ आनुवंशिक आजारामुळे बाळाच्या शरीराला हृदय पंप करण्यासाठी किंवा मेंदूचे कार्य चालू ठेवण्यासाठी आवश्यक ती ऊर्जा निर्माण करता येत नाही.

Mammoth Lakes: 800हून अधिक कॅम्पसाइट्ससह इथे लुटता येईल नैसर्गिक सौंदर्याचा अद्भुत आनंद

आतापर्यंत या आजारामुळे ग्रस्त असलेली 22 मुले दोन महिन्यांच्या आतच दगावली आहेत. डॉक्टरांनी टॉमीच्या पालकांना सांगितले की बाळ दोन दिवसांपेक्षा अधिक जगणार नाही. त्याला श्वास घेण्यास त्रास होत असल्याचे दिसून आले आणि त्याच्या डोळ्यांमध्ये धुरकटपणा असल्याने मोतीबिंदू असल्याचा प्राथमिक अंदाज डॉक्टरांनी वर्तवला होता. मात्र दोन आठवड्यांनी ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट हॉस्पिटलमध्ये त्याला माइटोकॉन्ड्रियल जीन बिघाड असल्याचे स्पष्ट झाले.

हर्टफोर्डशायरच्या हेमल हेम्पस्टेड येथील टॉमीच्या आई-वडिलांना डॉक्टरांनी सांगितले की या आजारावर कोणताही उपचार उपलब्ध नाही आणि व्हेंटिलेटर बंद करण्याचा सल्ला दिला. मात्र, टॉमीच्या आई चॅंटेल डोर्न आणि वडील टॉम पेरी यांनी दुसरे मत घेण्याचा निर्णय घेतला. डोर्न यांनी सांगितले की, “त्याला जगण्याची संधी मिळाली नाही. तो दोन आठवडे ऑक्सिजनवर होता. एक दिवस त्याने स्वतः श्वास घेतला होता. आता मात्र तो व्हेंटिलेटरवर असून तेच त्याला जिवंत ठेवत आहे.”

सिंगल-कॉटन पट्टी किनार साड्या ; पारंपरिक वारसा जतन करण्यासाठी एनआयएफटीचा पुढाकार

जगभरात केवळ 23 मुलांना या आजाराची लागण झाली असून त्यापैकी एकही मूल दोन महिन्यांपेक्षा जास्त काळ जिवंत राहिले नाही. डॉक्टरांनी या परिस्थितीला केवळ दुर्दैव असे संबोधले आहे. आजाराचे नावही निश्चित झालेले नाही कारण हा अत्यंत दुर्मिळ प्रकार आहे. या आजारामुळे बाळाचे शरीर हृदय पंप करण्यासाठी किंवा मेंदूचे कार्य सुरळीत ठेवण्यासाठी ऊर्जा निर्माण करू शकत नाही. बाळाच्या जन्मावेळी त्याचे वजन 6 पाउंड 1 औंस होते. जन्मानंतर त्याला श्वास घेण्यास थोडासा त्रास होत असल्याचे दिसून आले. त्याच्या डोळ्यांमध्ये धुरकटपणा दिसत होता. डॉक्टरांनी त्याच्या जीवनाविषयी शंका व्यक्त केली असली तरी पालक बाळाच्या उपचारासाठी अथक प्रयत्न करत आहेत.