स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफीची (SMA) लक्षणांबाबत तज्ञांनी दिला ‘हा’ महत्त्वाचा सल्ला !

स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफीची (SMA) लक्षणे आणि रुग्ण व त्यांच्या कुटुंबियांवर होणारा या अवस्थेचा परिणाम हाताळण्यासाठी तज्ञांद्वारे महत्वाचा सल्ला देण्यात आला आहे. जाणून घेऊया याबद्दल

स्पायनल मस्क्युलर अट्रोफीची (एसएमए) लक्षणे आणि रुग्ण व त्यांच्या कुटुंबियांवर होणारा या अवस्थेचा परिणाम हाताळण्यासाठी लागणारे व्यवस्थापन धोरण यांच्या महत्त्वाबद्दल जागरूकता पसरवण्याच्या आवश्यकतेवर राज्यातील प्रख्यात तज्ज्ञ भर देत आहेत. एसएमए ही अनुवांशिक अवस्था आहे. या अवस्थेत मोटर न्युरॉन्सची (हालचालींसाठी आवश्यक चेतापेशी) हानी होते आणि त्यातून स्नायू कमकुवत होत जातात, या अवस्थेने तीव्र स्वरूप धारण केल्यास प्राणघातक जटीलता निर्माण होऊ शकतात. या अवस्थेवर प्रभावीरित्या मात करण्यासाठी बहुशाखीय दृष्टिकोनाच्या माध्यमातून लक्षणे दूर करण्यावर भर देणे अत्यंत महत्त्वाचे आहे.

आरोग्यसेवा व्यावसायिक, होणारे पालक आणि सर्वसामान्य जनता यांच्यामध्ये क्वचित आढळणाऱ्या अवस्था आणि एसएमए यांबद्दल जागरूकता वाढवणे महत्त्वाचे आहे. जेणेकरून, त्यांना आरोग्याच्या संभाव्य समस्या सुरुवातीच्या टप्प्यावर ओळखणे शक्य होईल आणि रुग्णांना आवश्यक ती मदत मिळेल याची खात्री ते त्वरेने करू शकतील.

एसएमएच्या व्यवस्थापन व उपचारांमध्ये सामान्यपणे एक बहुशाखीय धोरण अवलंबले जाते. या धोरणाचे लक्ष्य रुग्णाच्या आयुष्याचा दर्जा जास्तीत-जास्त चांगला राखणे, कार्यात्मकता कायम राखणे आणि प्रत्येकाच्या विशिष्ट गरजांची पूर्तता करणे हे असते. एसएमएमध्ये श्वसनासाठी आवश्यक स्नायूंवरही परिणाम होऊ शकत असल्याने रुग्णाला श्वसनासाठी मदतीची आवश्यकता भासू शकते. एसएमएने ग्रासलेल्या व्यक्तींनी एकंदर आरोग्य व शक्ती राखण्यासाठी सुयोग्य पोषण घेणेही महत्त्वाचे असते. एसएमए ही जटील अवस्था असल्यामुळे एसएमएचे व्यवस्थापन करण्यासाठी तसेच या अवस्थेतून जाणाऱ्यांना शक्य तेवढी उत्कृष्ट सेवा पुरवण्यासाठी नियमित देखरेख व वैद्यकीय पथकाशी बारकाईने सहयोग या बाबी अत्यावश्यक आहेत. वैद्यकीय पथकामध्ये न्युरोलॉजिस्ट (चेतासंस्थेच्या विकारांचे तज्ज्ञ), पल्मनोलॉजिस्ट (फुप्फुसरोगतज्ज्ञ), फिजिओथेरपिस्ट आणि न्युट्रिशनिस्ट (पोषणतज्ज्ञ) यांचा समावेश होतो.

पुणे येथील दीनानाथ मंगेशकर रुग्णालयातील तसेच पुण्यातील एपीकेअर या प्रगत एपिलेप्सी केंद्रातील कन्सल्टण्ट पिडिअ‍ॅट्रिक न्युरोलॉजिस्ट डॉ. संदीप पाटील यांनी एसएमए टाइप वनच्या लक्षणांच्या तीव्रतेवर विशेष भर दिला. ते म्हणाले, “एसएमएने ग्रस्त अर्भके मान धरणे, सरकणे, बसणे, रांगणे व वाकणे या क्रिया उशिरा करतात हे आपण लक्षात ठेवले पाहिजे. प्रत्येक मुलाची या क्रिया करण्याची स्वत:ची अशी वेळ असते आणि मुलामुलांमध्ये आढळणारा सामान्य भेद आहे असा याचा चुकीचा अर्थ लावला जाऊ शकतो किंवा एसएमएच्या तुलनेत कमी तीव्र विकासात्मक अडथळ्यांमुळे मूल या क्रिया विलंबाने करत आहे असे गृहीत धरले जाते. स्तनपान घेताना दूध ओढून घेण्यात व गिळण्यात येणाऱ्या अडचणीही घशाचे व जिभेचे स्नायू कमकुवत असल्याने येऊ शकतात आणि हे गॅस्ट्रोएसोफॅगीअल रिफ्लक्स डिसीझ (जीईआरडी) किंवा स्तनपान देण्यातील समस्यांमुळे होत आहे असा याचा अर्थ लावला जातो. श्वसन व्यवस्थेतील स्नायू कमकुवत असतील तर जलद गतीने किंवा उथळपणे श्वास घेतला जाऊ शकतो आणि श्वसनमार्गात वारंवार प्रादुर्भाव होतात, याचा अर्थ दमा किंवा ब्राँकायटिससारखे श्वसनाचे गंभीर आजार मुलाला आहेत असा लावला जाऊ शकतो. शिवाय, सामान्यपणे जाणवणारा थकवा व ऊर्जेची कमी झालेली पातळी यांकडेही अर्भक आळशी आहे म्हणून बघितले जाते किंवा अशक्तपणा, पचनसंस्थेतील बिघाड अशा ढोबळ कारणांमुळे असे होत असल्याचे समजले जाते.”

ते पुढे म्हणाले की, “एसएमएच्या व्यवस्थापनासाठी अनेकविध धोरणांच्या समावेशाची आवश्यकता असते. लक्षणांवर नियंत्रण मिळवणे, आजार बळावण्याचा वेग कमी करणे आणि एसएमएग्रस्त व्यक्तीचे स्वास्थ्य सुधारणे यांसाठी अनेकविध धोरणांचा अवलंब करणे आवश्यक असते.”

म्हणून, बहुशाखीय धोरणाचा अवलंब करून, या क्वचित आढळणाऱ्या आजाराबद्दल जागरूकता वाढवण्यावर लक्ष केंद्रित करणे आवश्यक आहे, जेणेकरून वेळेत हस्तक्षेप करणे शक्य होईल आणि अखेरीस रुग्णांना अधिक चांगल्या दर्जाचे आयुष्य जगणे शक्य होईल. या दिशेने प्रगती करताना, एसएमए ग्रस्तांची काळजी घेणारी परिस्थिती बदलून टाकण्यासाठी आरोग्यसेवा प्रदाते, कुटुंबीय व समुदाय या सर्वांमधील सहयोग अत्यंत आवश्यक आहे.