हिमोफिलियाच्या रुग्णांवरचा शारीरिक आणि मानसिक ताण कमी
दैनंदिन जीवनात लोकांना एखाद्या वस्तूसोबत टक्कर होणे आणि जखमा होणे हे असामान्य नाही. सामान्यतः आपण अशा किरकोळ दुखापतींकडे लक्ष देत नाही. परंतु, हिमोफिलिया असलेल्या रुग्णांसाठी, या निरुपद्रवी वाटणाऱ्या घटना जीवघेण्या ठरू शकतात. हिमोफिलिया हा एक अनुवांशिक रक्त विकार आहे यामध्ये किरकोळ दुखापतींमुळे देखील आणि गंभीर हिमोफिलियामध्ये आपोआप जास्त रक्तस्त्राव होतो. याचा रुग्णांच्या उत्पादकतेवर आणि जीवनाच्या गुणवत्तेवर विपरीत परिणाम होतो. वेळेवर तपासणी आणि प्रभावी उपचार न मिळाल्यास, यामुळे अनेकदा अकाली मृत्यू होतो. हिमोफिलियाचा प्रादुर्भाव दर 10,000 जन्मांमध्ये एक आहे. जागतिक स्तरावर 2023 मध्ये भारतात हिमोफिलियाचे सर्वाधिक रुग्ण आढळले आहेत. यावर डॉ. चंद्रकलाएस, प्रोफेसर आणि प्रमुख, क्लिनिकल हेमॅटोलॉजी विभाग, सेठजी एसएमसी आणि केईएम हॉस्पिटल, मुंबई यांनी सविस्तर माहिती दिली आहे.
भारतात 90% पेक्षा जास्त हिमोफिलिया रुग्णांना अपंगत्व येते. हिमोफिलियाच्या रुग्णांना सांधे, स्नायू आणि अगदी मेंदूमध्ये देखील वारंवार आपोआप रक्तस्त्राव होतो. रुग्ण, नातेवाईक आणि सामान्य डॉक्टरांमध्ये जागरूकतेच्या अभावामुळे उपचारांची अपुरी उपलब्धता होते. योग्य उपचारांच्या अभावामुळे रुग्णांना संघर्ष करावा लागतो आणि गुंतागुंतींना तोंड द्यावे लागते. डायबेटीस मेलीटस (डीएम) यासारख्या इतर आजारांप्रमाणेच जिथे इन्सुलिन सुरू केले जाते किंवा गुंतागुंत टाळण्यासाठी उपचार दिले जातात. हिमोफिलियामध्ये प्रोफिलॅक्सिस ही प्रमाणित निगा आहे. प्रोफिलॅक्सिस एक शक्तिशाली साधन म्हणून त्याचे वेगळेपण आहे ज्यामुळे हजारो रुग्णांचे जीवन बदलू शकते.आपोआप रक्तस्त्राव, सांधे विकृती आणि आजार रोखण्यासाठी प्रतिबंधात्मक उपाय दिले जातात. हिमोफिलियातील प्रगत संशोधनामुळे अनेक नवीन उपचार उपलब्ध आहेत जे कमी वारंवारतेनं दिले जाऊ शकतात. नवीन उपचारपद्धतींमुळे बहुतांश रुग्ण रक्तस्त्रावमुक्त जीवन जगू शकतात.(फोटो सौजन्य – iStock)
रक्तस्त्राव नियंत्रित करणारे काही विशिष्ट घटक नसल्यामुळे हिमोफिलियामुळे रुग्णांचे रक्त सामान्यपेक्षा खूपच हळू गोठते. गंभीर हिमोफिलियाच्या रुग्णांना सांधे, स्नायू आणि मेंदूमध्ये आपोआप रक्तस्त्राव होतो. याचा प्रामुख्याने गुडघा, घोटा, कोपर आणि खांद्याच्या सांध्यावर परिणाम होतो. सांध्यांमध्ये वारंवार रक्तस्त्राव झाल्याने हळूहळू सांधे नष्ट होऊ शकतात, ज्यामुळे अपंगत्व येते.
या प्रगतीमुळे दीर्घकालीन गुंतागुंत टाळता येतील आणि रुग्ण निरोगी, परिपूर्ण जीवन जगू शकतील याची खात्री होईल. अपूर्ण गरजा पूर्ण करण्यासाठी आणि उज्ज्वल भविष्याचा मार्ग प्रशस्त करण्यासाठी अत्याधुनिक पेशी आणि जनुक-आधारित उपचारपद्धतींसारख्या रोमांचक घडामोडी होत आहेत. हे फायदे गरजू लोकांपर्यंत पोहोचतील याची खात्री करण्यासाठी, जागरूकता वाढवणे आणि प्रतिबंधात्मक थेरपी व्यापक प्रमाणात उपलब्ध होण्यासाठी समर्थन करणे आवश्यक आहे. हिमोफिलियाचे रुग्ण केवळ जगत नाहीत तर त्यांची भरभराट होत आहे असे वातावरण निर्माण करण्यासाठी धोरणकर्ते, आरोग्यसेवा व्यावसायिक आणि समुदायांचे सामूहिक प्रयत्न महत्त्वाचे आहेत.
.png "Videos"){kind=small}
