राज्यात हेमोफिलिया रुग्णांकडे दुर्लक्ष! ५,५०० रुग्णांचे आयुष्य ‘क्लॉटिंग फॅक्टर’ वर रुग्णांना हवी आहे बजेटमध्ये भरीव तरतूद

गुजरात राज्य सुमारे ३,५०० रुग्णांसाठी दरवर्षी सुमारे २५० कोटी रुपयांची तरतूद करते, तर महाराष्ट्रात रुग्णसंख्या अधिक असतानाही स्वतंत्र बजेट नसल्याची तुलना सोसायटीकडून मांडली जात आहे.

लहानशा जखमेनेही रक्त थांबत नाही, सांध्यांत होणारा अंतर्गत रक्तस्राव असह्य वेदना देतो तर, प्रत्येक वेळी रुग्णालयाकडे घ्याव्या लागणाऱ्या रुग्णाची सतत कुतरओढ होते. ही ५,५०० हून अधिक हेमोफिलिया रुग्णांची रोजची वस्तुस्थिती आहे. मात्र या जीवघेण्या आजारासाठी राज्याच्या अर्थसंकल्पात स्वतंत्र तरतूदच नसल्याने उपचारांची कसरत अजूनच बिकट होत असल्याची खंत रुग्ण आणि त्यांच्या कुटुंबीयांनी व्यक्त केली आहे. हेमोफिलिया हा रक्त गोठण्याचा दुर्मिळ अनुवंशिक विकार असून वेळेवर ‘क्लॉटिंग फॅक्टर’ मिळाला नसल्यास सांधे निकामी होणे, मेंदूत किंवा पोटात अंतर्गत रक्तस्त्राव होणे, कायमस्वरूपी अपंगत्व किंवा मृत्यू अशी भीषण परिणती संभवते. “एका इंजेक्शनचा विलंब म्हणजे आयुष्यभराची शिक्षा,” असे एका पालकाने सांगितले.(फोटो सौजन्य – istock)

केईएममध्ये ‘एमएए आयव्हीएफ’ केंद्र स्थापन! परवडणाऱ्या वंध्यत्व उपचारांना चालना देण्याचा केंद्राचा उद्देश

तुलनेने गुजरात सरकार दयाळू:

गुजरात राज्य सुमारे ३,५०० रुग्णांसाठी दरवर्षी सुमारे २५० कोटी रुपयांची तरतूद करते, तर महाराष्ट्रात रुग्णसंख्या अधिक असतानाही स्वतंत्र बजेट नसल्याची तुलना सोसायटीकडून मांडली जात आहे. तज्ज्ञांच्या मते, नियमित व प्रतिबंधात्मक उपचार (प्रोफिलॅक्सिस) उपलब्ध केल्यास रुग्णांचे आयुष्य सामान्य होऊ शकते.

‘क्लॉटिंग फॅक्टर ‘चा तुटवडा

प्रमुख तृतीयस्तरीय रुग्णालयांमध्येही अनेकदा ‘क्लॉटिंग फैक्टर’चा तुटवडा निर्माण होतो. परिणामी, तीव्र रक्तस्राव झालेल्या रुग्णांना वेदनादायक अवस्थेत एका रुग्णालयातून दुसऱ्याकडे जावे लागते. जिल्हा नियोजन समिती आणि स्थानिक निधींचा वापर या उपचारांसाठी होत नसल्याचीही खंत व्यक्त करण्यात आली आहे.

मिळणारा राष्ट्रीय आरोग्य निधी अभियानांतर्गत महाराष्ट्रातील हेमोफिलिया रुग्णांच्या उपचार गरजांसाठी अपुरा असून राज्यस्तरावर स्वतंत्र अर्थसंकल्पीय तरतूद करण्यात यावी, यासाठी मुख्यमंत्री देवेंद्र फडणवीस यांना निवेदन दिले आहे, ‘क्लॉटिंग फॅक्टर्स’ उपलब्ध नसल्याने रुग्णाना गंभीर गुंतागुंतींना सामोरे जावे लागत असून, त्यासाठी त्वरित आर्थिक तरतूद आणि जलद खरेदी यंत्रणा उभारणे अत्यावश्यक आहे. जिगर कोटेचा, सचिव, हेमोफिलिया सोसायटी मुंबई चॉप्टर, यांनी याबद्दल सविस्तर माहिती दिली आहे.

अल्पदुग्ध मातांच्या ताणावर ‘सुरेल’ उपाय! कामा रुग्णालयात संगीत थेरपीच्या प्रयोगाने स्तनदुधात लक्षणीय वाढ

मागण्या:

• धोरणात्मक निर्णयात रूपांतरित होण्याची अपेक्षा:
• स्वतंत्र राज्यस्तरीय निधी जाहीर करणे.
• जिल्हास्तरावर अखंडित ‘क्लॉटिंग फैक्टर उपलब्ध करणे.
• खरेदी प्रक्रिया सुलभ करणे.
• सर्व प्रमुख रुग्णालयांत रक्तरोगतज्ज्ञांची नेमणूक करणे.

टीप – हा लेख केवळ सामान्य माहितीसाठी लिहिण्यात आला असून कोणत्याही प्रकारच्या उपचाराचा दावा यामध्ये करण्यात आलेला नाही. कोणताही उपाय करण्यापूर्वी आपल्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्या.