CML आजार म्हणजे नक्की काय? भारतीय रुग्णांना ‘या’ गोष्टी माहीत असायलाच हव्यात

सीएमएल हा आजार भारतातील तरुणांना प्रमाणबाह्यरित्या प्रभावित करतो, जिथे या आजाराचे निदान होण्याचे सरासरी वय ३५ ते ४० वर्षे आहे. पाश्चात्य देशांतील सरासरी ५०-६० वर्षे या वयोगटाच्या तुलनेत आपल्याकडील वयोगट खूपच तरुण आहे.

CML आजार म्हणजे नक्की काय?

Follow Us:

Follow Us:

गेल्या दोन दशकांहून अधिक काळापासून क्रॉनिक मायलॉइट ल्युकेमिया (CML) या आजारामध्ये एक प्राणघातक स्थिती ते तोंडावाटे घ्यावयाच्या औषधांनी नियंत्रणात ठेवता येण्याजोगा आजार इथपर्यंतचे स्थित्यंतर झाले आहे. प्राण वाचण्याचे प्रमाण लक्षणीयरित्या वाढले आहे, तरीही सीएमएलला ‘हाताळता येण्याजोगा’ आजार मानण्याविषयी आता साशंकता व्यक्त केली जाऊ लागली आहे. उपचारांचा विद्यमान दर्जा या समस्येला, विशेषत: निव्वळ जिवंत राहण्याहून खूप अधिक गरजा असलेल्या भारतीय तरुण रुग्णांच्या लोकसंख्येबाबत सर्व अंगांनी हाताळण्यास अपुरी आहे हे आता चिकित्सक व रुग्ण या दोघांच्याही लक्षात येऊ लागले आहे.(फोटो सौजन्य – istock)

Liver Detoxification Fruit: कधीच खराब होणार नाही लिव्हर! आहारात करा ‘या’ फळाचे सेवन, लिव्हरमधील घाण होईल स्वच्छ

फोर्टिस हॉस्पिटल, मुंबईच्या हीमॅटोलॉजी व बीएमटी सर्व्हिसेस विभागाचे डायरेक्टर डॉ. शुभप्रकाश सन्याल म्हणाले, “सीएमएलवर उपचार सुरू झाले म्हणजे हा प्रवास सोपा असतो असा एक सर्वसाधारण समज दिसतो, मात्र प्रत्यक्षात तसे नाही. अनेक रुग्णांना उपचारांच्या परिणामांचे टप्पे अपेक्षेप्रमाणे गाठण्यासाठी झगडावे लागते आणि या रुग्णांच्या एका लक्षणीय संख्येला उपचारांच्या दुष्परिणामांमुळे किंवा उपचार न मानवल्याने औषधे बदलावी लागतात किंवा ती घेणे थांबवावे लागते. खरे तर, सुमारे ३० ते ४०% रुग्ण आपले सुरुवातीचे उपचार पाच वर्षांच्या आत बंद करतात, यातून उपचारांची एकच एक प्रमाण पद्धत सगळ्यांसाठीच उपयोगाची ठरत नाही हे अधोरेखित होते.”

सीएमएल हा आजार भारतातील तरुणांना प्रमाणबाह्यरित्या प्रभावित करतो, जिथे या आजाराचे निदान होण्याचे सरासरी वय ३५ ते ४० वर्षे आहे – पाश्चात्य देशांतील सरासरी ५०-६० वर्षे या वयोगटाच्या तुलनेत आपल्याकडील वयोगट खूपच तरुण आहे. आयुष्याच्या या टप्प्यावर बरेचदा रुग्ण आपले करिअर घडवित असतात, आपल्या कुटुंबाला आधार देत असतात आणि भविष्याचे दीर्घकालीन नियोजन करत असतात. या दृष्टिकोनातून पाहिले तर केवळ जिवंत राहणे हे उपचारांचे एकमेव उद्दीष्ट असू शकत नाही – तर त्यात ऊर्जा, भावनिक स्वास्थ्य, व्यावसायिक उत्पादकता आणि दैनंदिन जीवनातील स्वावलंबन या गोष्टींची जपणूक होणेही आवश्यक ठरते.

पूर्वापार सीएमएलच्या बाबतीत मेजर मॉलेक्युलर रिस्पॉन्स (MMR) प्राप्त करणे हे उपचारांचे प्राथमिक उद्दीष्ट मानले गेले. मात्र जसजसा काळ पुढे गेला, तसतसा या उद्दीष्टांतही बदल झाला. आज डीपर रिस्पॉन्सेस, विशेषत: डीप मॉलेक्युलर रिस्पॉन्स (DMR) मिळविण्याचे लक्ष्य फिजिशियन्ससमोर असते. डीएमआरचे उद्दीष्ट गाठल्याने ट्रीटमेंट-फ्री रेमिशन (TFR) साठीचा मार्ग खुला होतो, जिथे रुग्णांना संभवत: थेरपी पूर्णपणे थांबवता येते व वैद्यकीय देखरेखीखाली रेमिशनच्या स्थितीत राहता येते.

हे प्रगत टप्पे आजाराचे नव्याने निदान झालेल्या रुग्णांच्या बाबतीत विशेषत्वाने लागू पडतात, कारण पहिल्या दोन वर्षांमध्ये डीएमआरचा टप्पा गाठल्याने पुढील वर्षांमध्ये टीएफआरचे उद्दीष्ट गाठले जाण्याची शक्यता मोठ्या प्रमाणात वाढते. इतक्या अधिक संख्येने रुग्णांची उद्दीष्टपूर्ती का होत नाही. उपचारांची उद्दीष्टे सुस्पष्ट असूनही लक्षणीय संख्येने रुग्ण पहिल्या वर्षाभरात एमएमआरचा टप्पा गाठू शकत नाहीत व त्याहूनही कमी रुग्ण दुस-या वर्षात डीएमआरच्या टप्प्यापर्यंत पोहोचतात. याच्या काही प्राथमिक कारणांपैकी एक कारण म्हणजे थकवा, सांधेदुखी आणि पोट व आतड्याच्या समस्यांसारख्या सातत्याने त्रास देणा-या कमी तीव्रतेच्या दुष्परिणामांचा प्रभाव – बरेचदा रुग्ण हे परिणाम मूकपणे सहन करत राहतात पण त्यांच्यामुळे त्यांच्या जीवनमानाचा दर्जा लक्षणीयरित्या कमी होतो.

या दुष्परिणामांमुळेच उपचारांचे काटेकोर पालन होत नाही, मात्रेमध्ये बदल करावा लागतो आणि अखेर उपचार खंडित होतात. खरेतर उपचार न झेपणे हे सीएमएलच्या व्यवस्थापनाच्या पहिल्या दोन वर्षांत उपचार खंडित होण्याचे प्रमुख कारण आहे. त्यातच सध्याच्या उपचारपद्धती, विशेषत: एटीपी – कॉम्पिटेटिव्ह टायरोझाइन कायनेस इन्हिबिटर्स (TKIs) – फक्त उद्देशित लक्ष्यावरच परिणाम करत नाहीत तर लक्ष्याशी संबंध नसलेल्या जैविक मार्गांवरही परिणाम करतात, ज्यातून ऑफ-टार्गेट टॉक्सिसिटी वाढून या उपचारांतील गुंतागूंत अधिकच वाढते. या कारणामुळे बरेचदा थेरपी बदलली जाते, ज्या धोरणामुळे चिकित्सात्मिक आणि भावनिक दोन्ही प्रकारचा भार वाढतो व त्यातून समस्या सुटतेच असे नाही.

अलीकडेच भारतासंदर्भात केलेल्या एका विश्लेषणामधील एका नोंदीनुसार जवळ-जवळ सर्व सीएमएल रुग्ण कोणत्या ना कोणत्या प्रकारच्या कमी तीव्रतेच्या दुष्परिणामाची तक्रार करतात, ज्यापैकी अनेक परिणामांमुळे कामात व व्यक्तिगत जीवनात व्यत्यय येतो, मात्र ते हॉस्पिटलमध्ये दाखल होण्यासाठी पात्र मानले जात नाहीत. परिणामी रुग्णाला एक दीर्घकालीन आजार हाताळतानाच सततची अस्वस्थता व अडथळे सहन करत राहण्याची तारेवरची कसरत करावी लागते

अधिक चांगल्या प्रकारे सहन करता येण्याजोग्या, अधिक प्रभावी उपचारपद्धतींची बाजू मांडणारे काही मुद्दे:

जसजशी उपचारांच्या स्वरूपामध्ये उत्क्रांती येत आहे, तसतशी केवळ डीपर मॉलेक्युरल रिस्पॉन्सेस देऊ करणा-याच नव्हे तर अधिक चांगल्या प्रकारे सहन करता येण्याजोग्या (अधिक चांगली टॉलरेबिलिटी असलेल्या) उपचारांची गरज अधिकाधिक स्पष्ट होऊ लागली आहे. नव्या प्रकारे परिणाम करणारी यंत्रणा वापरणा-या उदयोन्मुख थेरपीज तुलना करता येण्याजोगी (कम्पेअरेबल) – किंवा अगदी त्याहूनही सरस परिणामकारकता देऊ करत व त्याचबरोबर तुलनेने कमी विपरित परिणामांसह उपचार खंडित होण्याचे प्रमाण कमी करत उपचारांच्या संकल्पनेत बदल घडवून आणत आहेत.

आंतरराष्ट्रीय स्तरावर घेतलेल्या एका तिस-या टप्प्यातील चाचणीमध्ये तुलनेने नव्या थेरपीच्या वापरातून ९६व्या आठवड्यात ७४.१% एमएमआरचा दर दिसून आला, जो जुन्या थेरपीजमधून मिळणा-या ५२.०% टक्क्यांहून लक्षणीयरित्या जास्त होता. तसेच यातून दुष्परिणामांमुळे उपचार थांबविले जाण्याचा धोकाही ५४% कमी असल्याचे दिसून आले, जवळ-जवळ अर्ध्या रुग्णांनी MR4 चा टप्पा गाठला आणि ३०.९% रुग्णांनी MR4.5 चे लक्ष्य साध्य केले, जो सर्वाधिक सखोल स्तरावरील प्रतिसाद आहे. इथून पुढे उपचारांच्या परिणामकारकतेसाठी दैनंदिन कामे सुरळीतपणे करण्याच्या क्षमतेची किंमत चुकविण्याची गरज नाही हे या निष्कर्षांमधून सूचित होते. हा बदल भारतीय संदर्भात विशेषत्वाने महत्त्वाचा आहे, जिथे तरुण रुग्णांना दशकभर चालणा-या उपचारांची शक्यता गृहित धरावी लागते. त्यांच्यासाठी आजार नियंत्रणात आणण्याचे दीर्घकालीन उद्दीष्ट पूर्ण करताना उपचार सहजतेने सहन करता येण्याची क्षमता राखणे ही चैनीची नव्हे तर गरजेची बाब आहे.

आपणहून साधलेल्या संवादाचे महत्त्व:

अनेक रुग्णांना तुलनेने नव्या, अधिक सुसह्य उपचारपद्धती अस्तित्त्वात आहेत याची कल्पनाच नसल्याने ते जुन्याच उपचारपद्धती सुरू ठेवतात. यामुळे डॉक्टर-रुग्ण यांच्यामधील विशेषत: उपचारांच्या प्रारंभिक टप्प्यावर होणारा खुला संवाद अत्यंत महत्त्वाच ठरतो. रुग्णांनी DMR किंवा TFR सारखी उद्दीष्टे व आपली उपचारपद्धती त्यांच्याशी कशाप्रकारे मेळ साधते हे समजून घेतले पाहिजे. थेरपीचे दुष्परिणाम, जीवनशैलीवर होणारा त्यांचा परिणाम आणि पर्याय यांच्याबद्दल चर्चा केल्याने उपचार केवळ परिणामकारकच नव्हे तर दीर्घकालीन असतील व त्यांच्या जगण्याला मानवतील याची खबरदारी घेतली जाते.

National Cough Day: भारतात ‘राष्ट्रीय खोकला दिन’ होणार साजरा! उपचारांची पद्धत बदलणार; वाचा सविस्तर

सीएमएलवरील उपचारांच्या परिणामांमत सुधारणा जरूर आली आहे, मात्र त्यातील आव्हाने – विशेषत: भारतातील तुलनेने अधिक तरुण वयाच्या रुग्णांसाठीची आव्हाने संपलेली नाहीत. उपचारांच्या लक्ष्यांचा विस्तार होत असताना आणि अधिक चांगले पर्याय उदयास येत असताना आता केवळ आजार नियंत्रणात ठेवण्यावर लक्ष केंद्रित करण्याऐवजी रुग्णांना चांगले आयुष्य जगण्यासाठी मदत करण्यावरही भर असला पाहिजे. सीएमएलच्या देखभालीचा भविष्यकाळ हा सखोल प्रतिसाद, अधिक चांगली सुसह्यता आणि औषधोपचारांपलीकडे आयुष्य जगण्याची क्षमता यांच्यामध्ये दडला आहे.

Web Title: What exactly is cml disease indian patients must know these things health care tips

Get Latest  Marathi News ,  Maharashtra News and  Marathi News from Politics,  Election News ,  Sports News ,  Entertainment News,  Business News and   Religion News only on Navarashtra.com