दुर्मिळ अस्थिसंसर्गाचे अखेर निदान
थॅलेसेमिया मेजरची रुग्ण असलेली १८ वर्षीय रचना शाह (नाव बदलले आहे) हिच्या डाव्या पायावर २०२० साली सांध्यांची शस्त्रक्रिया करण्यात आली होती, ज्यामुळे तिचा पाय कायमचा आखूड झाला होता व त्यामुळे तिला लंगडत चालावे लागत होते. काही काळाने रचना हिला भरपूर ताप येऊ लागला व श्वास पुरेनासा होऊ लागला. दोनदा तोल जाऊन पडल्याने तिचे दोनही पाय व बाहू फ्रॅक्चर झाले व तिला आपल्या डाव्या पायावर उभे राहणे अशक्य झाले. या घटनांनी धास्तावलेल्या व त्यामागचे कारण शोधून काढण्यासाठी धावाधाव करणाऱ्या तिच्या पालकांनी पुढील पाच वर्षे तिला एका हॉस्पिटलमधून दुसऱ्या हॉस्पिटलमध्ये असे अनेक ठिकाणी नेले व अनेक डॉक्टरांचा सल्ला घेतला. प्रत्येक वेळी डॉक्टरांना भेटल्यावर त्यांचा गोंधळ अधिकच वाढत होता, तपासणीत नवनव्या चाचण्यांची भर पडत होती आणि आजाराची कोणतीच सुस्पष्ट कल्पना न आल्याने या कुटुंबाची मन:स्थिती असहाय बनली होती. मात्र सगळी आशा संपून गेली आहे असे वाटत असतानाच त्यांना फोर्टीस हॉस्पिटल, कल्याणला भेट देण्याचा सल्ला मिळाला व त्यांच्यासाठी तो एक कलाटणीचा क्षण ठरला – जणू काही त्यांची प्रार्थना ऐकली गेली. फोर्टिस हॉस्पिटल कल्याण मधील डॉ. स्वप्नील केणी कन्सल्टन्ट ऑर्थोपेडिक आणि डॉ. हमझा दलाल, कन्सल्टन्ट- हीमॅटोलॉजी व यांच्या नेतृत्वाखालील तज्ज्ञांच्या टीमने रचना हिला बरखोल्डेरिया स्युडोमॅली (Burkholderia Pseudomallei) या रोगकारक जंतूमुळे होणारा ऑस्टिओमायलिटिस हा हाडांचा एक दुर्मिळ संसर्ग झाल्याचे निदान केले.(फोटो सौजन्य – iStock)
बरखोल्डेरिया स्युडोमॅली हा एक दुर्मिळ रोगकारक जंतू आहे, जो ऑस्टिओमायलिटिसचे कारण मानला जातो. तो भारताच्या उष्णकटिबंधीय भागात, विशेषत: तमिळनाडू व केरळमध्ये अधिक प्रमाणात आढळून येतो. या जीवसंस्थेमध्ये एकावेळी अनेक भागांना संसर्गित करण्याची क्षमता असते, ज्यामुळे आजार सर्वत्र पसरतो व त्यातून सेप्टिसेमियाही होऊ शकतो. रचनासारख्या थॅलेसेमियाचा सामना करत असलेल्या रुग्णांच्या बाबतीत ही रोगप्रतिकार यंत्रणेला कमकुवत करणारी स्थिती ठरते व त्यासाठी एका टर्शियरी केअर संस्थेमध्ये ऑर्थोपेडिक सर्जन्स, हीमॅटोलॉजिस्ट्स, संसर्गजन्य रोगांचे तज्ज्ञ, पॅथोलॉजिस्ट्स, मायक्रोबायोलॉजिस्ट्स आणि फिजिओथेरपिस्ट्स या सर्वांचा सहभाग असलेली एक मल्टि-स्पेश्यालिटी कार्यपद्धती आवश्यक असते, ज्याच्या एकत्रित प्रयत्नांमुळे थॅलेसेमियाच्या रुग्णाला हाडांच्या जंतुसंसर्गासारख्या गुंतागूंतींना हाताळण्याच्या व वेदना न जाणवता प्रकृती पूर्ववत होण्याचे लक्ष्य साध्य करण्याच्या कामी मोठा आधार मिळतो.
आपल्या मुलींच्या आयुष्यातील सर्वात कष्टप्रद काळाची आठवण सांगताना श्रीम. सुनिता शाह (नाव बदलले आहे) म्हणाल्या, “तिच्या सांध्यांच्या शस्त्रक्रियेमध्ये तिचा पाय आखूड झाल्याने ती लंगडत चालायची, यामुळे तिच्या हालचालींवर परिणाम झाला. तसेच काही आठवड्यांनंतर ती पूर्णपणे अंथरुणाला खिळली होती, तापाने फणफणली होती व आपल्याला वेदना होत असल्याची तक्रार करत होती. या समस्येवरील उत्तरासाठी दारोदारी फिरल्यानंतरही तिच्या आजाराचे मूळ कारण काय आहे याविषयी डॉक्टर अनभिज्ञच होते. सुरुवातीला आम्हाला वाटले की रचनाला थॅलेसेमिया असल्याने तिला या सगळ्या त्रासातून जावे लागत आहे, ज्याचे निदान ती महिनाभराची असतानाच झालेले होते. पण थॅलेसेमिया हे तिच्या आजाराचे कारण नव्हते आणि फोर्टिस हॉस्पिटल येथील डॉक्टरांनी जेव्हा आम्हाला निदान सांगितले व आमच्या मुलीसाठी उपचारांची योजना आखून तिचा त्रास थांबवला तेव्हा कुठे आम्ही सुटकेचा नि:श्वास सोडला.”
उपचारांच्या आखणीविषयी फोर्टिस हॉस्पिटल, कल्याण येथील ऑर्थोपेडिक विभागाचे कन्सल्टन्ट डॉ. स्वप्नील केणी म्हणाले, “ऑस्टिओमायलिटिसचे निदान झाले की, जंतूसंसर्ग समूळ नष्ट करण्यासाठी सर्जिकल डीब्रीजमेंट करणे तसेच प्रदीर्घ काळासाठी IV अँटिबायोटिक्स देणे आवश्यक असते. आम्ही रुग्णाच्या मांडीच्या हाडामध्ये व त्याभोवतीच्या स्नायूंमध्ये जमलेला पू काढून टाकला, आणि संसर्गाचे प्रमाण खूप जास्त असल्याने तसेच थॅलेसेमियामुळे रुग्णाची रोगप्रतिकारशक्ती खूपच दुर्बल असल्याने हे काम विशेषत्वाने आव्हानात्मक होते. या स्थितीला कारणीभूत ठरलेल्या जीवसंस्थेची ओळख पटण्यासाठी सखोल मायक्रोबायोलॉजिकल चाचण्या करण्यात आल्या व उचित, संवेदनक्षम अँटिबायोटिक्स सुरू करण्यात आल्या. त्याचवेळी हिमोग्लोबिनची योग्य पातळी जपण्यासाठी ऑपरेशनच्या आधी व नंतर रुग्णाला रक्त चढविणे अत्यावश्यक होते. डॉ. दलाल यांच्या मदतीने रुग्णाची आधीपासूनची स्थिती हाताळली गेली. ”
“आता तिची वेदनांपासून सुटका झाली आहे व आपली वैयक्तिक कामे ती पूर्वीप्रमाणे करणे तिला जमू लागले आहे. त्याच जागेवर किंवा शरीरात इतरत्र कुठेही पुन्हा संसर्ग होण्याची शक्यता असल्याने तिला तज्ज्ञांच्या मदतीने नियमितपणे देखरेख ठेवावी लागेल.” डॉ. केणी म्हणाले.
रचनासारख्या रुग्णांसाठी ब्लड ट्रान्स्फ्युजन अर्थात रक्त चढविण्याच्या प्रक्रियेचे महत्त्व सांगताना फोर्टिस हॉस्पिटल, कल्याण येथील हीमॅटोलॉजी विभागाचे कन्सल्टन्ट डॉ. हमझा दलाल सांगतात, “थॅलेसमिया मेजरचे रुग्ण कमकुवत रोगप्रतिकारशक्तीसाठी ओळखले जातात. त्यांच्या शरीरातील हिमोग्लोबिनची पातळी जपण्यासाठी त्यांच्या शरीरात विशिष्ट कालांतराने अनेकदा रक्त चढवावे लागते. या प्रकरणामध्ये हिमोग्लोबिनची पातळी स्थिर राखण्यासाठी व रुग्णाची प्रकृती पूर्ववत होण्याच्या प्रक्रियेला आधार देण्यासाठी, विशेषत: शस्त्रक्रिया व संसर्गाचा अतिरिक्त ताण शरीरावर असताना ऑपरेशनपूर्वी न ऑपरेशननंतर वेळच्या वेळी ट्रान्स्फ्युजन्स करणे अत्यावश्यक होते.”
आपले मूल अखेर वेदनांपासून मुक्त झाल्याचे पाहून, तिला हसताना पाहून रचनाचे पालक, भारतीय रेल्वेचे कर्मचारी असलेले तिचे बाबा व गृहिणी असलेली आई यांच्या मनावरचे ओझे उतरले आहे. आपण टॅलीचा अभ्यासक्रम पूर्ण करू असे व वर्षभरात उच्च माध्यमिक प्रमाणपत्र (एचएससी) परीक्षेला बसण्याचे आश्वासन तिने आपल्या पालकांना दिले आहे.